17 de abril: Únete a la campaña del Día Mundial de la Hemofilia

Efemérides

Hoy se cumplen 30 años desde que la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) empezó a conmemorar el 17 de abril como Día Mundial de la Hemofilia en 1989.

Cientos de organizaciones y centros de tratamiento de todo el mundo, hoy llevarán  a cabo reuniones, eventos deportivos, exposiciones y otras actividades a fin de crear conciencia sobre los problemas que afectan a las personas con hemofilia.

Día mundial de la hemofilia 2019: Concientización e Identificación

Este año la FMH se enfocará en la concientización e identificación de nuevos miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación. Realizará una campaña donde destacará ejemplos de iniciativas de concientización que ya ha realizado la federación, tales como organización de talleres regionales, creación de conciencia sobre los trastornos de la coagulación a través de cobertura en medios, capacitación de profesionales de la salud y recolección de datos.

La World Federation of Hemophilia explica que “el Día mundial de la hemofilia representa una maravillosa oportunidad para que nuestra comunidad haga sentir su presencia. El compartir conocimientos e información son factores determinantes para un apoyo más sólido a los pacientes”.

Pero… ¿Qué es la hemofilia?

Según el Centro de para el Control y la Prevención  de Enfermedades, la hemofilia es un trastorno hemorrágico de coagulación hereditaria en el cual la sangre no coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o tener una lesión.

Una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, algunas veces, la muerte.

Hemofilia en América

Un informe de la  Federación Mundial de Hemofilia, publicado en el año 2018, apunta que en América Latina se calcula que existen uno 58 mil casos, de los cuales 52% aún no habían sido diagnosticados.

¿Y qué con Venezuela?

Para el año 2018 la Asociación Venezolana de Hemofilia y la Federación Mundial de Hemofilia manifestaron que en  Venezuela unos cuatro mil pacientes vivían una situación crítica por falta de tratamiento.  Sin embargo, para el momento, el país suramericano se posicionaba dentro de los principales  en cuanto al tratamiento de la enfermedad.

Los datos aportados fueron:  

43 personas con hemofilia han muerto desde 2016 y la mitad de ellos eran niños.

4 mil 919 pacientes sufren enfermedades hemorrágicas en el país.

212 están en situación crítica por falta del factor VII de coagulación.

1 paciente de San Felix tiene medida cautelar dictada por la Corte Interamericana de Derechos Humanos y es el único que recibe medicinas por el IVSS.

15 pacientes más tienen previsto ser incluidos en estas medidas.

3 casos de suicidios relacionados con la falta de factores y tratamientos, uno de ellos fue un paciente y los otros dos fueron familiares

18 médicos especialistas son los que quedan en el país, cuando debería haber casi el triple.

Campaña Mundial

Hoy, monumentos y edificaciones importantes de todo el mundo se iluminarán de rojo en solidaridad con la comunidad hemofílica. En redes sociales y en Internet podrán observarse muchas imágenes motivadoras que demuestran el apoyo a los esfuerzos para compartir conocimientos y promover labores educativas. Las actividades podrán seguirse en línea con la etiqueta #WHD2019.

Por eso, @Kipupress te invita a colocar una historia en la red social de tu preferencia, etiquétanos y así todos colaboramos con el reconocimiento y propagación de esta campaña.

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